Pomoc pre Zojku

Zojka je naše jediné dieťa,  narodila sa predčasne, o viac ako tri mesiace skorej,  v 25. týždni tehotenstva s váhou 820 gramov. Narodila sa  s apgar skóre 1/3, čo znamená porucha základných životných funkcií,  nedýchala, musela byť oživovaná, resuscitovaná, bola nutná masáž srdca a intubácia, podanie liekov a následne musela byť napojená na umelú plúcnu ventiláciu.  Pár hodín po narodení bola prevezená vrtulníkom na špecializované pracovisko pre extrémne nezrelých novorodencov.  Dva dni po narodení si poradila zatial s najťažšou skúškou jej krátkeho života a síce s krvácaním do mozgu. Bojovala, nevzdala sa a krvácanie sa zastavilo, avšak   v  kombinácii s nedokysličením  mozgu pri narodení si vyžiadalo svoju daň v podobe poškodenia mozgového tkaniva a mozgovej kôry. Ďalším následkom bol postupný rozvoj 4-komorového hydrocefalu. Dlhú dobu bola na pľúcnej ventilácii a takmer 4 mesiace bola na kyslíkovej podpore. Počas hospitalizácie boli nutné opakované transfúzie, prekonala zápal mozgových blán, opakované infekcie.  V nemocnici sme strávili 5 mesiacov, pokiaľ nás prvýkrát pustili domov.  Počas prvého roku života bola v narkóze 13 krát a za sebou 5 operácií -  4 neurochirurgické  operácie hlávky (mozgu) – kvôli hydrocefalu a jednu operáciu očiek.  V lete 2013 jej  diagnostikovali  detskú mozgovú obrnu  – spastickú diparézu. V januári 2014 výsledky magnetickej rezonancie priniesli nový nález – cereberálnu hypopláziu, to znamená nedovyvinutý malý mozog. Detská mozgová obrna nám bola preklasifikovaná na komplikovanejšiu – ataktickú formu.  Ďalším veľkým problémom je zrak. Okrem kortikálneho (kôrového) poškodenia zraku má  aj  atrofické (odumreté) očné nervy.  Takmer dva roky nám lekári tvrdili, že je a bude nevidiaca, na poslednej očnej kontrole však už pani doktorka pripustila, že nejaké zvyšky zraku tam sú, nakoľko zrakový kontakt sa zlepšil.  Od začiatku robíme všetko preto, aby sme zrak naštartovali, sme v starostlivosti očnej terapeutky,  stimulujeme zrak, kúpili sme špeciálne pomôcky na očnú stimuláciu. Nevyhli sa nám ani ortopedické komplikácie. Keďže Zojka nepoužíva nôžky tak, ako zdravé dieťa, odrazilo sa nám to už aj na vývoji bedrových kĺbov, ktoré sa nevyvíjajú tak, akoby sa mali.  Zároveň má už aj  veľkooblúkovú skoliózu a kyfózu chrba.

Jediná cesta, ako sa posúvať dopredu,  je rehabilitácia.  Začali sme s ňou pomerne neskoro, až keď mala 7  mesiacov, nakoľko zdravotný stav neumožňoval skorej. Zo začiatku sme dúfali, že to finančne zvládneme sami, s pomocou rodiny. Dnes už viem, že to nie je možné. Keď začala rehabilitovať, zobrali sme si úver, neskôr sme predali auto  a kúpili lacnejšie, aby mohla absolvovať ďalší rehabilitačný pobyt. Po každom  prichádzajú výsledky (doposial ich absolvovala deväť), pred rokom sa nedokázala ešte ani pretočiť, neudržala si hlávku, nechytila si do rúk hračku. Dnes má  2 roky a 4 mesiace – pretáča sa jedna radosť, držanie hlávky nie je stopercentné, ale podstatne sa zlepšilo, chytí si do rúk hračku, zlepšilo sa zrakové vnímanie, mentálne vnímanie. Ešte síce samostatne nesedí, neplazí sa, ale pevne veríme, že cvičením dosiahneme aj tieto, pre nás, ďalšie méty.  Pred pár dňami sme ukončili ďalší rehabilitačný pobyt, tentokrát  metódou Therasuit, kde  prvýkrát cvičila v špeciálnom obleku. Veľmi by som si priala, aby sme mohli pokračovaťv tejto rehabilitácii a v kombinácii s pobytmi zameranými na bobath koncept, tak dosiahli  ďalšie pokroky.

Vidíme, že všetko to, čo robíme, nie je zbytočné, práve naopak, má to význam.   Okrem pobytov  samozrejme denne doma poctivo cvičíme bobath koncept, posilovacie cviky,  zaoberáme sa intelektom, zrakovým vnímaním, motorikou. Napreduje síce  po malých krôčkoch, ale posúva sa dopredu. Už tým, čo dosiahla doposial, vyvrátila predpovede lekárov, ktorí po jej narodení boli skeptickí. „Bude ležiaca, dýchajúca za pomoci prístroja, kŕmená pomocou sondy, nevidiaca“ ... také boli  ich slová.

Takýto je náš svet a náš život. Na jednej strane prežívame radosti z pokrokov a na druhej strane stále zápasíme a boríme sa s financiami. Rehabilitácie, ktoré sú pre Zojku nevyhnutnosťou, nie sú preplácané poisťovňou, takže si ich musíme financovať z vlastných zdrojov.  Nemáme plány ani sny vlastniť materiálne veci, neriešime drahú dovolenku alebo to, čo si kúpime. Plány, sny a ciele rodiny sa sústredili na jedinú vec a tou je pomôcť našej dcére k čo najplnohodnotnejšiemu životu. Dosiahnuť maximum, ktoré sa pri jej diagnózach dosiahnuť dá. Všetkým Vám, ktorí nám na ceste za naším cieľom budete vedieť pomôcť , patrí naša úprimná vďaka. Veľmi si to vážime. Dávate nám svojou pomocou nádej, že sa Zojka opäťposunie o krok vpred.

Zojkina doterajšia anamnéza:

Narodená v 25. týždni tehotenstva, závažná asfyxia  pri narodení, Bronchopulmonálna dysplázia, Krvácanie do mozgu 3.stupňa, Retinopatia, 4 komorový posthemoragický hydrocefalus, Kortikálne poškodenie zraku, Atrofia očných nervov, Detská mozgová obrna – ataktická forma, axiálna hypotónia.