Sloboda pohybu!

Máme dvoch synov, 10 ročného Danka a 6 ročného Samka. Obaja naši synovia trpia nervovo svalovým ochorením, ktoré sa volá svalová dystrofia typu Duchenne, ktorá spôsobuje postupné oslabovanie svalstva. Je ťažké opísať príbeh našej rodiny pár vetami, je ťažké vyrovnávať sa s tým, že ochorenie postupuje a svaly postupne slabnú.

Keď sme sa dozvedeli akou chorobou Danko trpí, prevrátil sanám svet hore nohami, mysleli sme si, že nič horšie sa nám už nemôže stať.Lenže po nejakom čase sme sa dozvedeli, že aj mladší syn Samko trpí rovnakým ochorením. Pre nás, rodičov, to bolo veľmi ťažké prijať to. 
Dany do 10 rokov, síce s pomocou, ale dokázal prejsť určitú vzdialenosť posvojich nohách. V 3-4 rokoch sme vzdialenosť rátali na kilometre v 6rokoch už len na stovky metrov, v 8 rokoch na desiatky metrov,v poslednom roku to boli len metre a úspech znamenal aj presun z izby na WC. Danka mesiac po oslave 10tich narodenín prestali nôžky úplne poslúchať a ostal sedieť na vozíku.

Rozhodli sme sa začať vybavovať elektricky vozík. Dankovi postupne oslabuje aj svalstvo rúk a sám sa nedokáže posunúť, len pár metrov po rovinke, stále ho niekto musí tlačiť. Elektrický vozík potrebuje aj kvôli socializácii do kolektívu spolužiakov a kamarátov, aby mal možnosť pohybovať sa bez pomoci inej osoby.
Podali sme žiadosť na zdravotnú poisťovňu a čakáme na rozhodnutie. Ak uspejeme, zdravotná poisťovňa preplatí základnú verziu vozíku vo výške 3.769,80 €. Cena vozíka pre Danyho, vrátane nájazdových rámp do auta je však 7.354,80 €.

Možno sa pozastavíte, prečo je cena vozíka taká vysoká?  Zdravotná poisťovňa hradí tzv. štandard, čoje základná verzia vozíka. Všetky ostatné doplnky sú mimo úhrady zdravotnej poisťovne, napriek tomu, že sú pre Danyho nevyhnutné. Dany bude tráviť na vozíku väčšinu dňa a preto vzhľadom na jeho postihnutie  potrebuje nasledovne špeciálne úpravy a doplnky:

- Sedenie Pro Velour v hodnote 176€ ,kto sedel dlhú dobu na jednom mieste isto pochopí aké je potrebne mať kvalitné sedenie.

-  Chrbtová opierkaPro Velour  v hodnote 196€, zabezpečí pre Danka oporu chrbta tak, aby progresia hyperlordózy a hyperskoliozysa spomalila , tieto deformity sú chlapcov z DMD častým problémom.

- Bočnice sedu s podrúčkami v hodnote 241 € vieme že vozík nie je na jeden roka Dany rastie preto bude vozík o niečo väčší a vymedzíme sedenie pravé bočnicami.

-Manuálne dvíhanie stúpačiek v hodnote 239 € pre napolohovanie nôh tak aby sa dosiahol čo najväčší komfort a relax v priebehu dňa. Tiež tým podporíme podkolenné šlachy ktore sa skracujú.

-Elektrické polohovanie a zdvih sedačky v hodnote 1543€.Ma dva dôležite faktory bezpečnostný a komfortný  (polohovanie) pri schádzaní z nájazdov, rámp a pri relaxácii aby sa predišlo deformitám chrbtice.Aj zdvih sedačky je pre Danka dôležitý. V svete plnom bariér dieťa prisedení na vozíku nevidí cez akúkoľvek prekážku vyššiu jedného metra. Zdvihom dôjdeme k tomu že oči Danyho budú pri zdvihu vo výške +140 cm a to je super že uvidí všetko čo chce.

- Ovládač motora 120A v hodnote 495€ je potrebný pre bezproblémové zabezpečenie komunikácie  batérii zozariadením zdvihu, polohovania a motorov.

- Motory 10kph v hodnote 295€ ,ktoré zabezpečia väčší dojazd a dostatočnú silu pri prekonávaní prekážok ,náklonov a rámp.  

- skladacie hliníkové nájazdy v hodnote 400 € na nakládku vozíkado auta. Vozík v plnej výbave bude mať hmotnosť viac ako stodvadsať kilogramov a to bez nájazdov nie je šanca naložiť.

Rozdiel, ktorý treba doplatiť je 3.585 €, preto ak môžete vstúpte do života nášho Danyho a pomôžte mu zažiť pocit zo slobody pohybu. My ako rodina už nemáme kde hľadať rezervy abysme doplatili sumu,  ktorá je potrebná a sme radi že dokážeme skvalitniť život svojich detí tak aby mali rovnakéalebo aspoň podobné detstvo ako ich rovesníci.

Predpokladáme, že časť pomoci nám poskytne Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, ktorej sme členmi, celú potrebnú sumu nám však priznať nemôžu.

Vopred všetkým ďakujeme.

Zdeněk a Katarína Haviernikovci z Nového Mesta nad Váhom