Darujte mi pršteky, ktoré tak veľmi potrebujem...
Cieľ výzvy
Cielom nasej vyzvy je zabezpecit presun po jednotlivych zariadeniach a nemocniciach, kedze chodime po celom slovensku na vysetrenia a operacie.. A aj do zahranicia, museli sme si kupit auto vhodne na dlhsie trasy, a to z penazi, ktore boli urcene na stavbu a dorobenie nasho domceka.. Teraz musime byvat v trojizbovom byte mojich rodicov, je nas tu 8... a po operaciach budu nevyhnutne rehabilitacie, navyse Davidko je narodeny predcasne, a to nam cely jeho vyvoj komplikuje..Ďakujeme !!!
Autor výzvy
Príbeh
Darujte mi pršteky, ktoré tak veľmi potrebujem...
Ahojte,volám sa Dávidko, a narodil som sa s Apertovím sýndromom. je to ťažke postihnutie s velkými deformitami, mam zrastene pršteky na ručičkach aj na nožičkach, čaka ma velmi velke množstvo operácii, po celom Slovensku aj v zahraničí. tento syndrom postihuje aj hlavičku, mal som predčasne zrastene všetky lebečné švy, a hydrocefalus.
Ako som v úvode spomínal, tento môj syndrom zahŕňa postihnutie hlavičky to su predčasne zrastené lebečné švy, to znamena ze moja velka fontanelka uz bola zrastena hned po narodení, čiže lebka mi vytvárala velky tlak na mozoček, ktorí sa nemohol vyvíjať tak ako by sa mal a mohlo mi to spôsobiť dalsie postihnutia, či už mentálne,alebo fyzické....hlavičku už mam po operácii. Operovali mi ju v Českej Republike, teraz musim približne rok nosiť kranialnu ortezku na hlavičke, (helmičku) aby bola operacia uspešná, a lebka sa mi opäť nezrástla. tie helmičky potrebujem 4 do roka.... jedna stojí 50.000 českých korun.. ( to nam našťastie preplati poisťovňa! )teraz po operácii,ktorá sa uskutočníla pred Vianocami 7.12.2015 musime raz do mesiaca cely rok chodiť na pravidelné kontroly, či je všetko v poriadku, či sa nevyvíja nahodou tlak na mozok, a či mi je helmička este dobra, alebo treba už novu...
dalej mi bol diagnostikovaný aj hydrocefalus, to je nadbytočna tekutina v mozgu, ten je zatial mierny, tak zatial nam ťažkosti nerobí.
Mam velmi slabý svalový tonus,, musíme pravidelne cvičit vojtovu metódu, mam kopu vyšetrení v rôznych ambulanciach, mimo našho okresu, raz do mesiaca chodíme na injekcie na plucka, kedze som aj predčasne narodení v 35tt
Ale čo ma najviac trápi sú zrastené pršteky na ručičkach aj nožičkach.
potrebujem vela vela operácií aby mi ich aspon trochu mohli rozdelit a na aspon zakladný úchop. doktor vravel, ze sa mu podari urobit mozno len tri prsty na jednej ruke, vratane palca, kedze moje kosticky vo vnutri su kadejako poprepletané, niektoré častičky chýbaju,ine su navyse..... detičky s apertovým syndromom maju prsty iba dvojčlankové, čize ich nebudem moct ani po operacii zohnut,ale iba tak trosku. budem potom neskor potrebovať aj nove kĺbyky do prstov, jeden stojí 500€.
teraz mam predsebou základne operacie ručičiek v Košiciach, kazdy prstek potrebujem minimalne jednu dve operacie..... po každej operácii budeme musiet chodit velmi často na preväzy a kontroly mozno kazdy alebo kazdy druhy deň. Budem potrebovať špecialne plastiky prstekov aj v zahraničí, na špecializovaných klinikach, u nas take niesu....
od socialnej poisťovne nemame este na nič narok pretože som velmi maličky vraj ešte
budem vám moc vďačný za každe euro, velmi to potrebujem.
Aktualizácie
Ďakujeme....
Ahojte... Opäť vám ďakujem.... Máme pár noviniek,davidko už začal sám chodiť, a máme za sebou čerstvú operáciu..na ľavej ruke máme palček... Máme ale dosť velky zápal a dennodenne preväzy,tak veríme že pomôžu a ranky sa čím skôr zahoja....
Daky
Ďakujeme!!!!
Všetkým vám ešte raz ďakujeme, Davidko je uz po operacii rucicky fit, na prevezy este chodime stále. Ručička sa krásne hojí, aj keď máme za sebou zapal,antibiotika to poriesili..
Operacia RUCICIEK
Konecne sa nám podarilo dostaţ sa na operaciu, uz ju máme za sebou, uz mame PALČEK na pravej ručičke
Ďakujeme!!!!
Všetkým vám ĎAKUJEME, všetkým známym čo nás poznajú a aj my ich,a aj tým ktorý prispievajú aj keď nás nepoznajú :-)
Ďakujeme
Všetkým vám veľmi pekne ďakujeme, a prajeme krásne veľkonočné sviatky... My ich trávime vo vysokých teplotách, Davidko je zas chori :-(
Ďakujeme
Vsetkym vam velmi pekne dakujeme. Davidko sa uz dobre, vo stvrtok dostaneme novy termin operacie!
Operacia RUCICIEK
Operacia RUCICIEK sa opät nekonala, Davidko tesne pred operaciou dostal vysoke teploty.
