Pomoc pre nerozprávajúce autistické dievčatko Nelku

Dobrý

deň,náš príbeh už asi poznáte.Volám sa Michaela , a som maminou 12 ročnej ťažko postihnutej autistickej dcérky Nelky.Nelka sa narodila v 36 týždni tehotenstva cisárskym rezom(bola 2 dni bez plodovej vody!!!),strávili sme 2 týždne na Jis-ke,so silnou žltačkou,a s podozrením na Downov syndrom,ktorý sa napokon nepotvrdil (boli sme neskutočne šťastný).No to sme ešte netušili,akú ťažkú životnú cestu máme, ešte len pred sebou.Prvé dni po prepustení z nemocnice sa zdalo ,že bude všetko v poriadku. Po čase ,nám ale začala málo papať ,nepriberala, neprospievala ,a tak sa začal kolotoč rôznych vyšetrení(neurologické,endokrinologické,gynekologické -pre zlé hormonálne výsledky ,imunologické,kardiologické,gastro vysetrenie...)Na začiatku nám stanovili diagnózu spomalený psychomotorický vývin.Cvičili sme Vojtovou metódou 3×denne,s presvedčením,že všetko dobehne.Zo začiatku to vyzeralo,že naozaj bude všetko v poriadku.Začala držať hlavičku,pretáčať sa,sedieť,stáť,chodiť,nastúpili prvé slová,vedela rátať do desať,spievala si kukulienku,poznala,a napodobňovala zvieratká,malá rada knižky.Okolo 2 rokoch sme si ale všimli ,že prestáva komunikovať, držať očný kontakt,nereaguje na oslovenie,nerozumie čo jej rozprávame,len kričala, plakala,zle spávala,málo jedla,všetko čo vedela zabudla. Lekári nás ,ale stále ubezpečovali, že je všetko v poriadku,že má len ľahkú mozgovú dysfunkciu,a obdobie vzdoru.V 3 rokoch nastúpila do súkromnej škôlky s pomocou asistentky(do štátnej ju neprijali),všetko sme si samozrejme museli hradiť sami,čo bolo nesmierne náročné.Navštevovali sme špecialno-pedagogické poradenstvo v Žiline,aby  sme vedeli,ako s Nelkou pracovať.Až v 3,5roku nám stanovili u Dr.Janošíkovej diagnózu detský autizmus. Okrem autizmu sa počas všetkých tých vyšetrení,čo sme absolvovali zistilo viacero diagnóz (cysta v mozgu,ADHD,hypotyreóza alergia,imunitná nedostatočnost,nedomykavosť chlopní atď).V 4 rokoch prekonala ťažkú psychózu, všetkého sa bála,ešte aj nás,začala sa pomočovať,momentálne používame plienky ešte na noc(bola niekoľkokrát hospitalizovaná na detskej psychiatrii)odvtedy berie psychiatrickú liečbu,čo má samozrejme aj negatívny vplyv na jej vývoj.Nelka žial nerozpráva,je hyperaktívna, ma slabé porozumenie reči,čo vyúsťuje d konfliktov, a strašného kriku(keď jej nerozumieme),a tak veľmi sa snaží,tak veľmi by chcela rozprávať.Máva časté zmeny nálad,kedy strieda smiech s plačom,zúrivosťou,až agresivitou(štíp nás,ťahá za vlasy),je extrémne citlivá na zvuky(vŕtačka,mixér,vysávač...),čo nás socialne izoluje.Podstúpili sme rôzne terapie (ABA terapiu,Wisely play,Sluchovú stimuláciu,Dr.Štúrovu- homeopatiu a pod.),ktoré nám žiaľ nepomohli. Až na odporučenie mnohých odborníkov sme prešli na bezlepkovú,a bezlaktózovú diétu,ktorá neni najlacnejšia,ale Nelka je po nej kľudnejšia.Nasadili sme postupne  Karnozin,CBD olej, Doterra oleje na detox, Berry en+včelie produkty,ktoré stoja nemalé peniaze,ale dcérke takisto veľmi pomáhajú.Navštevujeme arteterapiu,muzikoterapiu,akupunktúru.Sme prihlásený  na neurofeedback. Nelka chodí do špecialnej školy na 4 hodiny kde sa učia kartičkovou metódou, touto cestou sa chcem poďakovať,aj pani učiteľkám za veľkú trpezlivosť,ktorú musia vynaložiť pri našej Nelke .Musela som zostať doma,lebo vyžaduje 24 hodinovú starostlivosť.Manžel pracuje od rána do večera,chýbajú nám peniaze,máme hypotéku,nemá nám kto pomôcť.Sme nešťastný,a zúfalý rodičia, jediného vytúženého dieťatka,bojíme sa o jej budúcnosť,keď tu nebudeme,a preto jej chceme pomôcť ako sa dá ,a aspoň troška zaradiť do normálneho života.Náš sen je aby Nelka napredovala, povedala ,čo ju bolí,čo potrebuje.Vo februári sme podstúpili delfinoterapiu na Ukrajine,spojenú s 10 dňovou rehabilitáciou u Dr.Veľa,kde na RTG vyšetrení zistili, pritlačený prvý kŕčny stavec o spodinu lebečnú,nemá tam priestor,ktorý tam má byť za normálnych okolností,tým pádom sa jej nedostatočne okysličuje,a prekrvuje mozog,má oslabenú pravú stranu tváre,čo sa potvrdilo,aj na Dopplerovom vyšetrení, má tam slabší prietok krvi(preto nerozpráva).Touto rehabilitáciou sa jej snažia pomôcť napraviť stavec,a vytvoriť chýbajúci priestor,pre správne prekrvenie,a okysličenie mozgu.Táto terapia nám dodala nádej ,chuť žiť,a ešte viac bojovať, za našu dcérku.Bohužiaľ táto terapia je veľmi finančne náročná,a musíme ju absolvovať každé 3 mesiace.Náklady jednej 10-dňovej rehabilitácie vo Varšave  spolu s dopravou,ubytovaním,a stravou nás vychádza na 2300€. Vďaka Vám milí darcovia sme ,ale mohli túto rehabilitáciu opakovane podstúpiť,začo sme Vám nesmierne vďačný,bez Vás by sme to nezvládli.Nelka  po každej rehabilitácii pomaličky napreduje ,je vnímavejšia,veselšia,rozumnejšia,lepšie spolupracuje pri každodenných aktivitách ,snaží sa komunikovať,aj keď po svojom,má menej afektov,čo nás poháňa dopredu.Žiaľ jedna ,ani dve rehabilitácie nikdy nestačia. A preto sa znovu  na Vás milí darcovia obraciam s prosbou o pomoc pre našu dcérku . Za každý malý peňažný príspevok ,či zdieľanie nášho príbehu  Vám budeme nesmierne vďačný.Sme registrovaný v overenom portály ľudiaľudom.