Pomoc pre ťažko postihnuté autistické dievčatko Nelku

Pomoc pre postihnuté nerozprávajúce dievčatko Nelku. Pomôžte Nelke rozprávať a napredovať v boji s autizmom. Dobrý deň Náš príbeh už asi poznáte. Volám sa Michaela, a som mamou 13 ročnej ťažko postihnutej autistickej dcérky Nelky. Nelka sa narodila v 36 týždni tehotenstva cisárskym rezom (bola 2 dni bez plodovej vody!!!) so silnou žltačkou,a s podozrením na Downov syndróm, ktorý sa napokon nepotvrdil. No to sme ešte netušili, akú ťažkú životnú cestu máme, ešte len pred sebou. Prvé dni po prepustení z nemocnice sa zdalo, že bude všetko v poriadku. Po čase, nám ale začala málo papať, nepriberala, neprospievala ,a tak sa začal kolotoč rôznych vyšetrení. Na začiatku nám stanovili diagnózu spomalený psychomotorický vývin. Cvičili sme Vojtovou metódou 3×denne, s presvedčením,že všetko dobehne. Zo začiatku to vyzeralo, že naozaj bude všetko v poriadku. Začala držať hlavičku, pretáčať sa, sedieť, stáť, chodiť, nastúpili prvé slová, vedela rátať do desať,spievala si, napodobňovala zvieratká. Okolo 2 rokoch sme si, ale všimli ,že prestáva komunikovať, držať očný kontakt, nereaguje na oslovenie, nerozumie, len plakala, kričala, zle spávala, málo jedla, všetko čo vedela zabudla. Lekári nás, ale stále ubezpečovali, že je všetko v poriadku, že má len ľahkú mozgovú dysfunkciu, a obdobie vzdoru. V 3 rokoch nastúpila do súkromnej škôlky s pomocou asistentky (do štátnej ju neprijali), všetko sme si samozrejme museli hradiť sami, čo bolo nesmierne náročné. Navštevovali sme špecialno-pedagogické poradenstvo v Žiline, aby sme vedeli, ako s Nelkou pracovať. Až v 3,5roku nám stanovili u Dr.Janošíkovej diagnózu detský autizmus. Okrem autizmu sa počas všetkých tých vyšetrení, čo sme absolvovali zistilo viacero diagnóz (cysty v mozgu, ADHD, hypotyreóza, alergia, imunitná nedostatočnost, inkontinencia atď). V 4 rokoch prekonala ťažkú psychózu, začala sa pomočovať,momentálne používame plienky ešte na noc(bola niekoľkokrát hospitalizovaná na detskej psychiatrii) odvtedy berie psychiatrickú liečbu, čo má samozrejme, aj negatívny vplyv na jej vývoj. Nelka žial nerozpráva, je hyperaktívna, má slabé porozumenie reči, čo vyúsťuje do konfliktov, a strašného kriku. Máva časté zmeny nálad, kedy strieda smiech s plačom, zúrivosťou, až agresivitou (štípe nás,ťahá za vlasy, hádže predmety o zem, búcha si hlavu o stenu). Je extrémne citlivá na zvuky, čo nás socialne izoluje. Absolvovali sme opakovane neurorehabilitáciu vo Varšave , Hyperbarickú komoru , 2×Fekálnu mikrobiálnu transplantáciu, delfinoterapiu v Odesse, a v Truskavci, Tomatis terapiu, ABA terapiu. Okrem týchto terapií navštevujeme,aj arteterapiu, muzikoterapiu, hipoterapiu, neuroffedback. Všetky tieto terapie, nás posúvajú dopredu. Postupne sme nasadili včelie produkty, karnozín, cbd +zinzino olej. Nelka chodí do špecialnej školy na 4 hodiny kde sa učia kartičkovou metódou. Musela som zostať doma, lebo vyžaduje 24 hodinovú starostlivosť. Manžel pracuje od rána do večera, chýbajú nám peniaze, máme hypotéku,nemá nám kto pomôcť. Sme nešťastný, a zúfalý rodičia, jediného vytúženého dieťatka,bojíme sa o jej budúcnosť,keď tu nebudeme,a preto jej chceme pomôcť ako sa dá ,a aspoň troška zaradiť do normálneho života. Náš sen je aby Nelka napredovala, povedala čo ju bolí,čo potrebuje.Počas prvého neurorehabilitačného pobytu u Dr.Veľa sa na RTG vyšetrení zistilo,že Nelka má pritlačený prvý kŕčny stavec o spodinu lebečnú, teda nemá tam priestor, ktorý tam má byť za normálnych okolností, tým pádom sa jej nedostatočne okysličuje, a prekrvuje mozog, a má oslabenú pravú stranu tváre, čo sa potvrdilo, aj na Dopplerovom vyšetrení. Touto rehabilitáciou sa jej snažia pomôcť, aby sa správne prekrvoval a okysličoval mozog. Najmä táto terapia nám dodala nádej, chuť žiť, a ešte viac bojovať, za našu dcérku. Bohužiaľ táto terapia je veľmi finančne náročná, a musíme ju absolvovať každé 4 mesiace. Náklady jednej 10-dňovej rehabilitácie vo Varšave spolu s dopravou, ubytovaním, a stravou nás vychádza na 3000€. Vďaka Vám milí darcovia sme ,ale mohli tieto rehabilitácie a všetky terapie opakovane podstúpiť, začo sme Vám nesmierne vďačný, bez Vás by sme to nezvládli. Nelka po každej rehabilitácii pomaličky napreduje, je vnímavejšia, veselšia, rozumnejšia, lepšie spolupracuje pri každodenných aktivitách, snaží sa komunikovať, aj keď po svojom, má menej afektov, čo nás poháňa dopredu. Žiaľ jedna, ani dve rehabilitácie nikdy nestačia. Ďalšou nádejou je pre nás aplikovanie kmeňových buniek, ktoré stojí 5000€ a musíme ju zopakovať ešte 2 krát. A preto sa znovu na Vás milí darcovia obraciam s prosbou o pomoc pre našu Nelku. Za každý finančný príspevok,a zdieľanie nášho príbehu Vám budeme veľmi vďační, samozrejme sme registrovaný v overenom portáli ľudia ľuďom.